martes, 11 de septiembre de 2018

Día de Concientización Duchenne



El 7 de septiembre, 7/9 en referencia a los 79 exones en el gen de la “distrofina”. Pequeña falla genética en solo 1 de estos exones, es todo lo que se requiere para causar la distrofia muscular de Duchenne.

El Día Mundial de la Concientización de Duchenne es para informar y concienciar a la sociedad sobre la Distrofia Muscular, las familias son atendidas por la Asociación, en conjunto con el Hospital Ángeles para que, de esta forma, puedan iniciar con el proceso requerido de terapias, medicación y todo lo necesario para reforzar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Actualmente no existen procedimientos médicos que logren curar esta enfermedad, sin embargo, un buen tratamiento médico y diagnóstico oportuno logran mejorar considerablemente su calidad de vida. 
El día viernes 7 de septiembre se llevó a cabo la magna conferencia: “Aspectos Cardiológicos Duchenne”, impartida por la Cardióloga: Doctora Blanca Olivia Garfio Pacheco; seguida de una actividad de concientización, como lo fue la entrega de información de la enfermedad, foto con los asistentes y el Manifiesto Duchenne.

Muchas gracias a quienes nos acompañaron en este Día Mundial Duchenne.





viernes, 17 de agosto de 2018

Encuentro Anual 2018





En este “Encuentro Anual 2018” se entregaron reconocimientos, pláticas y conferencias a los padres de familia en donde se les brindó información actualizada sobre la enfermedad. Un show de entretenimiento para los niños y jóvenes, también se realizó un recorrido por las instalaciones en donde los beneficiarios tuvieron un momento de convivencia y diversión entre ellos. Nuestros expositores: la Lic.Graciela Méndez Covarrubias, Dra. Magdalena Clemente Ponce de León, Lic. Marcia Jaramillo Peregrina, las chicas del Show de Entretenimiento, al cantante Chris Valles, las instalaciones del Museo Semilla y sus guías, en la participación del "Encuentro Anual" para padres de familia y beneficiarios de Enlace. ¡Muchas gracias a todos los que asistieron! 

jueves, 26 de julio de 2018

Programa de Corresponsabilidad Ciudad Juárez 2018




Evento padres de familia:


"Programa de Corresponsabilidad 2018", los padres de familia en ciudad Juárez cumplieron con su actividad realizando la venta de diferentes productos y promocionando a la Asociación de Enlace Distrofia Muscular con la gente que estaba de paseo por las calles del centro. 
Muchas gracias a todos los que participaron y a los que llegaron a apoyar esta causa. 

martes, 10 de julio de 2018

Programa de Corresponsabilidad 2018


Evento HotDogs:
El pasado 24 de junio, los padres de familia en la ciudad de Chihuahua cumplieron con su actividad planeada en el "Programa de Corresponsabilidad 2018". Muchas gracias a todos los que participaron y los que llegaron a apoyar esta causa. Queremos mandar un especial agradecimiento a los clubs de Chihuahua por su apoyo en el evento de los padres de familia de Enlace, muchas gracias por su entusiasmo y sus ganas de ayudar. Estamos en espera de la actividad de los padres de familia de ciudad Juárez.
 

miércoles, 23 de mayo de 2018

Día de las Madres 2018





Este mes de mayo celebramos a las mamás de la familia Enlace con motivo del Día de las Madres, este festejo lo acompañamos con un delicioso y también divertidísimo desayuno en el cual todas nuestras mamás convivieron, cantaron y rieron con el karaoke.

Además de todo eso fueron atendidas por chicas de “La Bodeguita del Centro”, quienes nos hicieron el favor de arreglarles el cabello a nuestras mamás, les pintaron las uñas y las maquillaron para que lucieran muy guapas en su día especial.

Queremos agradecer a “La Bodeguita del Centro” por habernos acompañado en este festejo y dejar tan bellas a nuestras queridas mamás.

Una mención especial a todo el equipo de la familia Enlace por su apoyo en la realización de este evento, por su coordinación, entrega y tiempo entregado.

 La familia Enlace espera que hayan disfrutado mucho su día.

¡Todo nuestro cariño para ustedes mamás de Enlace!




miércoles, 21 de marzo de 2018

¡Jumanjy baila con alegría!


El pasado viernes 16 de marzo, las instalaciones de Museo Semilla Chihuahua dieron lugar al espectáculo "Jumanjy baila con alegría" a cargo de los los talentosos chicos de Academia Jumanjy, quienes ofrecieron un excelente y majestuoso trabajo lleno de energía, música y color a beneficio de los niños y jóvenes con distrofia muscular; beneficiarios de Enlace. 
En punto de las 6:00 de la tarde, la tercera llamada abrió paso a este emotivo evento presenciado por las trescientas personas que hicieron posible el "sold out" del evento, el cual desveló un popurrí de géneros musicales y de baile que cautivaron a los asistentes por aproximadamente una hora.   

Deseamos dar nuestro más sincero agradecimiento a la audiencia por apoyarnos con la compra de su boleto, a Tania Sáenz por su participación especial y ser un ejemplo de perseverancia y de que la discapacidad no es sinónimo de limitación, a Museo Semilla por facilitarnos su espacio, a Electrolit por cubrir el evento hidratando a los artistas y por supuesto a nuestra procuradora de fondos; Adriana Arteaga Leyva por la vinculación con el espectáculo y llevar la batuta del mismo.
 ¡MIL GRACIAS!