El 7 de septiembre,
7/9 en referencia a los 79 exones en el gen de la “distrofina”. Pequeña
falla genética en solo 1 de estos exones, es todo lo que se requiere para causar
la distrofia muscular de Duchenne.
El Día Mundial de la Concientización de Duchenne es para
informar y concienciar a la sociedad sobre la Distrofia Muscular, las
familias son atendidas por la Asociación, en conjunto con el Hospital
Ángeles para que, de esta forma, puedan iniciar con el proceso requerido de
terapias, medicación y todo lo necesario para reforzar y mejorar la calidad de
vida de los pacientes. Actualmente no existen procedimientos médicos que logren
curar esta enfermedad, sin embargo, un buen tratamiento médico y diagnóstico
oportuno logran mejorar considerablemente su calidad de vida.
El día viernes 7 de septiembre se
llevó a cabo la magna conferencia: “Aspectos Cardiológicos Duchenne”,
impartida por la Cardióloga: Doctora Blanca Olivia Garfio Pacheco; seguida de
una actividad de concientización, como lo fue la entrega de información de la
enfermedad, foto con los asistentes y el Manifiesto Duchenne.
Muchas gracias a quienes nos acompañaron en este Día Mundial Duchenne.
